Por Katherine J. Wu
La agencia ya ha eliminado datos científicos del acceso público. Podría haber más por venir.
Anoche, los científicos comenzaron a escuchar advertencias crípticas y ominosas de colegas: Ve al sitio web de los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) y descarga tus datos ahora. Todos se decían lo mismo: los datos en el sitio web estaban a punto de desaparecer o ser alterados para cumplir con los intentos continuos de la administración Trump de eliminar cualquier mención de género, diversidad, equidad e inclusión (DEI, por sus siglas en inglés) y accesibilidad en las agencias federales. "Me quedé despierta hasta las 2 a.m.", me dijo Angela Rasmussen, viróloga de la Organización de Vacunas y Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Saskatchewan, quien depende de los datos de los CDC para rastrear brotes virales. Ella archivó todo lo que pudo.
Lo que temían rápidamente se hizo realidad. Ya ha desaparecido contenido del Sistema de Vigilancia de Conductas de Riesgo en Jóvenes de los CDC, que incluye datos de una encuesta nacional; también han desaparecido partes del Índice de Vulnerabilidad Social y del Índice de Justicia Ambiental de la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades. La página de inicio de los CDC para datos sobre el VIH también ha desaparecido. Y la herramienta AtlasPlus de la agencia, que contiene casi 20 años de datos de vigilancia de los CDC sobre VIH, hepatitis, infecciones de transmisión sexual y tuberculosis, está fuera de servicio. Varios científicos con los que hablé me dijeron que habían escuchado directamente de contactos en los CDC que la agencia ha ordenado a los empleados eliminar cualquier mención de "género" de su sitio y de los datos que comparten, reemplazándolo con "sexo".
El alcance total de esta purga aún no está claro. Un documento obtenido por The Atlantic indicaba que el gobierno, a partir de la noche anterior, tenía la intención de apuntar y reemplazar, como mínimo, varias "palabras clave sugeridas", incluyendo "personas embarazadas, transgénero, binario, no binario, género, asignado al nacer, cisgénero, queer, identidad de género, minoría de género, cualquier cosa con pronombres" en el contenido de los CDC. Aunque estos términos a menudo se politizan, algunos representan variables demográficas que los investigadores recopilan al rastrear el flujo y reflujo de enfermedades y condiciones de salud en las poblaciones. Si se reescriben o incluso se eliminan por completo de los conjuntos de datos para cumplir con la orden ejecutiva, los investigadores y los proveedores de atención médica podrían tener mucha más dificultad para determinar cómo las enfermedades afectan a comunidades específicas, lo que dificultaría atender a los estadounidenses en general.
El "propósito explícito" de los datos de los CDC es guiar a los investigadores hacia los lugares y las personas que más necesitan atención, me dijo Patrick Sullivan, epidemiólogo de la Universidad de Emory y exoficial del Servicio de Inteligencia Epidemiológica de los CDC. Mientras observa estos cambios, dijo, "es difícil entender cómo esto beneficia la salud".
Cuando contacté a los CDC, un portavoz redirigió mis solicitudes de comentarios al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés). Después de que se publicó esta historia, un portavoz del HHS dijo que "todos los cambios en el sitio web del HHS y los sitios web de las divisiones del HHS están en línea con las Órdenes Ejecutivas del presidente Trump del 20 de enero" sobre género y DEI.
El gobierno parece entender que estos cambios podrían tener implicaciones científicas: el documento que ordena una revisión del contenido de los CDC sugiere que algunos trabajos podrían alterarse sin "cambiar el significado o la integridad científica del contenido", y que cualquier cambio de este tipo debería considerarse "rutinario". Según el documento, cambiar otro contenido requeriría la revisión de un experto precisamente porque cualquier alteración pondría en riesgo la integridad científica. Sin embargo, el documento no especifica cómo se clasificarían los datos en esas categorías ni a discreción de quién.
"Mi temor es que, a corto plazo, se eliminen conjuntos de datos completos", y luego reaparezcan con variables demográficas eliminadas o alteradas para cumplir con las restricciones de DEI, me dijo Katie Biello, epidemióloga de la Universidad de Brown. Eliminar menciones de género y orientación sexual, por ejemplo, de los conjuntos de datos de salud pública podría requerir eliminar columnas enteras de datos. Si el gobierno elige definir el sexo como binario, las personas transgénero y no binarias, entre otras, podrían ser efectivamente borradas. En respuesta a los cambios en curso, algunos grupos de investigadores ahora se apresuran a archivar el sitio web de los CDC en su totalidad.
Reconocer y abordar las diferencias de salud entre grupos demográficos es un principio básico de la epidemiología, me dijo Biello, "para saber dónde enfocar nuestras intervenciones de salud". Ella señaló ejemplos en su propio campo: los hombres homosexuales tienen tasas más altas de infecciones de transmisión sexual (ITS), pero tasas más bajas de obesidad; las mujeres transgénero tienen tasas más altas de VIH, pero tasas más bajas de cáncer de próstata. En términos más generales, los cambios demográficos en los conjuntos de datos podrían limitar la capacidad del país para identificar qué estadounidenses corren mayor riesgo frente a una amplia lista de condiciones, incluyendo la depresión adolescente, las ITS e incluso los cánceres específicos por sexo. Cambiar los conjuntos de datos de esta manera equivaldría a "borrar nuestra capacidad de usar datos y evidencia" para cuidar a las personas, me dijo Rachel Hardeman, experta en equidad en salud de la Universidad de Minnesota.
Jennifer Nuzzo, epidemióloga de la Universidad de Brown, señaló al mpox (viruela del mono) como un ejemplo reciente de cómo reemplazar "género" con "sexo" o ignorar la orientación sexual podría limitar las respuestas efectivas de salud pública. Al comienzo del brote en Estados Unidos en 2022, ni los investigadores ni el público tenían mucha claridad sobre quiénes eran los más afectados, lo que llevó a un pánico generalizado. "Los funcionarios hablaban de la situación como si fuera un riesgo que todos enfrentábamos por igual", dijo Nuzzo. Al recopilar información demográfica detallada, los investigadores pudieron demostrar que la enfermedad afectaba principalmente a hombres que tienen sexo con hombres, lo que permitió a los funcionarios asignar recursos de manera más eficiente, incluyendo vacunas, y controlar la epidemia antes de que afectara a más estadounidenses.
Una purga como esta también podría cambiar cómo el gobierno asigna fondos para amenazas de larga data a la salud pública, lo que podría ampliar las brechas de equidad en salud o revertir el progreso en su combate. Las tasas de ITS en general han comenzado a estabilizarse en Estados Unidos después de décadas de aumento constante, pero alterar los datos que enfocan las intervenciones en, por ejemplo, poblaciones transgénero o hombres que tienen sexo con hombres, podría deshacer esos avances. Si no existen datos que demuestren que un problema de salud se concentra en una comunidad particular, eso "proporciona una justificación para recortar fondos", me dijo un investigador. (Varios científicos que hablaron conmigo para este artículo solicitaron permanecer en el anonimato por temor a represalias por hablar sobre la pérdida de datos federales). Sullivan, cuyo trabajo se centra en la vigilancia del VIH, comparó las acciones del gobierno con, efectivamente, destruir el mapa para determinar quién en Estados Unidos necesita más pruebas de detección, profilaxis previa a la exposición y tratamiento.
Gran parte de los datos en el sitio web de los CDC se han recopilado de los estados, por lo que sería posible que los investigadores reconstruyeran esos conjuntos de datos, señaló Nuzzo. Pero esa es una tarea ardua, y varios científicos me dijeron que nunca pensaron que estarían en una posición en la que tendrían que apresurarse a guardar datos federales disponibles públicamente. Nuzzo también temía que los estados podrían ser reacios en el futuro a compartir datos con el gobierno federal o podrían decidir no molestarse en recopilar ciertos datos en absoluto. En el nivel científico más básico, cambiar los datos del gobierno federal significa que esos datos se vuelven poco confiables. Los datos de salud pública se recopilan con la intención de identificar qué poblaciones necesitan más intervenciones de salud; alterar esos datos deja una imagen distorsionada de la realidad.
https://www.theatlantic.com/health/archive/2025/01/cdc-dei-scientific-data/681531/